“அரிது அரிது மானிடராய் பிறத்தல் அரிது, அதனினும் அரிது கூன், குருடு, செவிடு பேடு இன்றி பிறத்தல் அரிது” இது நமது அவ்வை பாட்டி அருளிய பொன்மொழிகள். ஒரு மனிதன் இவ்வுலகில் பிறப்பது என்பதை விட எவ்வித குறைபாடுகளும் இல்லாமல் பிறப்பது அரிது என்கிறார் அவ்வை. ஒரு மனிதனின் உடல் நலமும் உள்ள நலமும் தான் தலையாய ஒன்றாக பார்க்கப்படுகின்றது. அதேபோல சில சமயங்களில் அறிவியலுக்கே சவால் விடுகிற அளவில் சிலருக்கு உடலில் பிரச்சனைகள் ஏற்படுகின்றன.
அப்படி ஒரு பிரச்னையை தான் தஞ்சை சேர்ந்த பச்சிளம்பிள்ளை ஒன்று தற்போது அனுபவித்து வருகின்றது. தஞ்சையில் வசித்து வரும் ஜெகதீஷ் – எழிலரசி ஆகியோரின் 22 மாத குழந்தை பாரதி தற்போது முதுகு தண்டுவட தசைநார் சிதைவு என்ற அறிய வகை மரபணு குறைபாடு நோயால் SMA Type – 2 பாதிக்கப்பட்டுள்ளார். தற்போது வரை இந்தியாவில் இதற்கு இந்தியாவில் சிகிச்சை இல்லை.
மேலும் குழந்தை பாரதிக்கு ஒருமுறை மரபணு மாற்று சிகிச்சைக்கு ZOLGENSMA என்ற ஊசி தேவை. இதை வெளிநாட்டிலிருந்து இறக்குமதி செய்ய 16 கோடி தேவைப்படுகிறது. அதேநேரத்தில் அடுத்த இரண்டு மாதங்களுக்கு உள்ளாக இந்த மருந்தினை கொடுத்தால் மட்டுமே குழந்தையின் உயிரை காப்பாற்ற முடியும். இந்நிலையில் குழந்தை பாரதியின் உயிரை காப்பாற்ற பல்வேறு தரப்பினரும் நிதிகளை திரட்டி வருகின்றனர்.