கோவைக்கு அருகில் போத்தனூர் பகுதியை சேர்ந்த அப்துல்லா மற்றும் ஆயிஷா என்ற தம்பதியின் ஒன்பது மாத பெண் குழந்தை தான் ஸுஹா சாய்நாப். உலகில் மிகவும் அரிதாக காணப்படும் முதுகெலும்பு தசைநார் சிதைவு என்கின்ற நோயினால் தற்போது அவதிப்படுவருகிறாள் ஸுஹா.
Spinal Muscular Atrophy என்ற அந்த நோயினால் அவதிப்படும் அந்த பச்சிளம் குழந்தை தற்போது பலரின் முயற்சியால் நலம்பெற்று வருகின்றாள். Spinal Muscular Atrophy என்ற இந்த நோய்க்கு தற்போது மருந்துகள் இல்லாத நிலையில் மரபணு மாற்று தெரபி தற்போதைக்கு பரிந்துரைக்கப்படும் வைத்தியமாக உள்ளது.
ஆனால் இந்த சிகிச்சைக்கு மருந்து அமெரிக்காவில் இருந்து இறக்குமதி செய்ய வேண்டிய கட்டாயத்தில் உள்ளோம். மேலும் இந்த தெரபிக்கு தேவைப்படும் ஸ்வ்ல்ஜென்ஸ்மா (Zolgensma) என்ற அந்த மருந்தின் விலை சுமார் 16 கோடி. இந்த தொகை நடுத்தர குடும்பத்தை சேர்ந்த அப்துல்லா மற்றும் ஆயிஷா ஆகிய இருவரும் கனவிலும் கணக்கிடாத முடியாத தொகை என்பதுகுறிப்பிடத்தக்கது .
ஆனாலும் தாயும் தந்தையும் தளரவில்லை, எப்படியும் தங்களுடைய பிஞ்சு குழந்தையின் நோயினை நீக்கமுடியும் என்ற வைராக்கியத்தோடு பலரை அவர்களை அணுகியுள்ளனர். சில தமிழ் செய்தி நிறுவனங்கள் மூலமும் நிதி திரட்டப்பது. இருப்பினும் 16 கோடி என்ற தொகை மிகப்பெரியது என்பதால் அவர்கள் மத்திய அரசின் உதவியையும் நாடினர்.
இந்நிலையில் தாயும் தந்தையும் அடுத்தகட்ட பணியாக தங்கள் குழந்தையின் பெயரை Cure SMA என்ற அமைப்பில் பதிவு செய்தனர். இந்த அமைப்பு SMA வியாதியால் பாதிக்கப்பட்ட குழந்தைகளுக்கு சிகிச்சை அளிக்கும் நிறுவனம் என்பது குறிப்பிடத்தக்கது. இதனை தொடர்ந்து கடந்த மே மாத இறுதியில் அந்த நிறுவனம் நடத்திய ஒரு குலுக்கல் போட்டியில் ஸுஹா சாய்நாபின் தேர்வானது. இந்த தகவல் உடனடியாக அந்த தாய் தந்தையருக்கு தெரிவிக்கப்பட்டது.
இதனை தொடர்ந்து ஸுஹா சாய்நாப்விற்கு அந்த சிகிச்சை கடந்த சனிக்கிழமையன்று டெல்லியில் உள்ள ஸ்ரீ கங்காரம் மருத்துவமனையில் வெற்றிகரணமாக நிறைவேறியது. தற்போது குழந்தை ஸுஹா சாய்நாப் நல்லமுறையில் தேறிவருகின்றாள்.
