சிங்கப்பூரைச் சேர்ந்த Ryan Ngan என்பவற்றின் ஒரே மகள் ரேச்சல்.
அக்டோபர் 2004 இல் ஒரு அரிய குரோமோசோமால் கோளாறுடன் (chromosomal disorder) பிறந்த ரேச்சலால் தானாக நடக்கவோ, பேசவோ அல்லது சாப்பிடவோ முடியாது. நிறைய மருத்துவ சிக்கல்களோடு பிறந்ததால், இன்னும் 2 வாரங்கள் மட்டுமே உயிரோடு இருக்க வாய்ப்புள்ளது என்று மருத்துவர்கள் கூற பெற்றோர்கள் கலங்கிவிட்டனர்.
இதுகுறித்து ரேச்சலின் தந்தை Ryan Ngan கூறுகையில், “என் வாழ்க்கையில் நான் கேட்டிராத அதிர்ச்சி செய்தி என்றால் இதுதான். என்ன ஆனாலும் பரவாயில்லை என்று வீட்டுக்கு அழைத்து வந்துவிட்டோம். இப்போது அவளுக்கு 18 வயதாகிறது. மருத்துவர் சொன்ன 2 வாரங்கள் DeadLine முடிந்து இன்று வரை ஒவ்வொரு விடியலையும் அவள் பார்ப்பது கடவுள் அவளுக்கு கொடுத்த Bonus என்று தான் கூற வேண்டும்.
KK பெண்கள் மற்றும் குழந்தைகள் மருத்துவமனையின் குழந்தை மருத்துவப் பிரிவில் மரபியல் ஆலோசகரான Dr Koh Ai Ling கூறுகையில், “Rachael’s கோளாறு மனித உடலில் உள்ள 23 ஜோடி குரோமோசோம்களில் ஒன்றான குரோமோசோம் 11 ஐ பாதிக்கிறது” என்றார்.
அமெரிக்காவைத் தளமாகக் கொண்ட அரிதான கோளாறுகளுக்கான தேசிய அமைப்பின் இணையதளத்தின் (rarediseases.org) அடிப்படையில், உலகில் மொத்தம் இதுவரை 45 பேருக்கு மட்டுமே இந்த வகை நோய் தாக்கியுள்ளதாக ஆவணப்படுத்தப்பட்டுள்ளது.
ரேச்சலால் தானாக நடக்கவோ, பேசவோ முடியாது என்பதால் தன் மகளை தன்னுடனேயே கட்டி ஒவ்வொரு இடத்துக்கும் சுமந்தே செல்கிறார் 49 வயதான அப்பா Ryan Ngan.
என் மகள் எத்தனை நாள் எங்களோடு இருப்பாள் என்று தெரியாது. ஆனால், அவளின் ஒவ்வொரு நொடியையும் மகிழ்ச்சியோடும், சந்தோஷத்தோடும் வைத்திருப்பேன் என்று கண்கலங்க Ryan கூறியது நெகிழச் செய்தது.
