TamilSaaga

“இன்னும் எத்தனை காலம் இருப்பாளோ தெரியாது” : 12 ஆண்டுகள் கழித்து கண்டறியப்பட்ட நோய் – தவிக்கும் சிங்கப்பூர் தாய்

பிறக்கும் குழந்தைக்கு உடல் உபாதைகள் ஏற்படுவது என்பது சகஜம் தான், அவர்கள் வளர வளர அந்த உபாதைகள் தாக்கம் மெல்ல குறைந்து பின் மறைந்தும் போகும். ஆனால் சில குழந்தைகளின் வாழ்கை அப்படி நகர்வதில்லை, மாறாக பிறக்கும்போது நல்ல உடல்நலத்துடன் காணப்படும் குழந்தைகள் நாளடைவில் மீளாத்துயரில் சிக்கிக்கொள்கின்றனர். அமெலியா என்ற இந்த சிங்கப்பூர் சிறுமிக்கும் தற்போது அந்த நிலை தான் ஏற்பட்டுள்ளது. கடந்த ஆண்டு டிசம்பர் 2020ல், ஒருவர் மீது ஒருவர் ஆழ்ந்த அன்பைப் பகிர்ந்து கொள்ளும் இரண்டு சகோதரிகளான அமண்டா மற்றும் அமெலியா என்ஜி-யின் கதையை Mothership செய்தி நிறுவனம் வெளியிட்டது.

அமெலியா..

பிறந்து சில மாதங்கள் வரை வளர்ச்சியில் நல்ல முன்னேற்றங்களை கண்ட அமெலியா இரண்டு வயது குழந்தையாக இருந்தபோது, ​​​​நிற்பது, உட்கார்வது, பேசுவது, சாப்பிடுவது, கண் சிமிட்டுவது, சிறுநீர் கழிப்பது மற்றும் சுவாசிப்பது உட்பட பல திறன்களை இழக்கத் தொடங்கினார். பல சோதனைகள் நடத்தியபோதிலும் மருத்துவர்களால் அவளது நிலை என்ன என்பதை அடையாளம் காண முடியவில்லை. பொதுவாக இந்தவித நிலையை Degenerative Mitochondrial Disorder என்று வகைப்படுத்துவார்கள். Mothership நிறுவனம் அமெலியா குடும்பத்தை சந்தித்து ஒரு வருடம் ஆகிவிட்டத, அதேபோல தற்போது அந்த குடும்பத்திலும் நிறைய மாற்றங்களும் ஏற்பட்டுவிட்டது. இந்நிலையில் தான் கடந்த செப்டம்பர் 2021ல், பல ஆண்டுகளாக தங்களால் கண்டுபிடிக்க முடியாமல் இருந்த, தங்கள் குழந்தைக்கு ஏற்பட்ட அந்த உடற்குறைபாட்டை அவர்கள் கண்டறிந்துள்ளனர். அமெலியா பாதிக்கப்பட்டுள்ளது INDA எனப்படும் Infantile Neuroaxonal Dystrophy என்ற மிக அறிய வகை நோய்.

இதையும் படியுங்கள் : “சிங்கப்பூர் ஏர்லைன்ஸ் சிறப்பு விமானங்களை இயக்க முடிவு” : எதற்காக? – அமைச்சர் எஸ். ஈஸ்வரன் விளக்கம்

INAD என்பது மிகவும் அரிதான பரம்பரை நியூரோடிஜெனரேட்டிவ் கோளாறு ஆகும். INAD உடன் தற்போது சுமார் 150 குழந்தைகள் மட்டுமே வாழ்கின்றனர் என்று அமெலியா தாய் வெண்டி லோ Mothership நிறுவனத்திடம் கூறினார். தற்போதைய அறிவியல் வளர்ச்சியில் INAD-க்கு சிகிச்சை எதுவும் இல்லை, மேலும் இந்தக் கோளாறு உள்ள குழந்தைகளின் ஆயுட்காலம் 10 ஆண்டுகள் தான் என மதிப்பிடப்பட்டுள்ளது. ஆனால் நமது அமெலியா அக்டோபரில் தனது 15 வயதை எட்டியுள்ளார். பல வருடங்களுக்குப் பிறகு அமெலியாவுக்கு உள்ள நோயை குறித்து அறிவது எப்படி உள்ளது என்று அந்த தாயை கேட்டபோது அவர் பல விஷயங்களை Mothership நிறுவனத்திடம் பகிர்ந்துகொண்டார்.

அமெலியா..

அமெலியா தாய் பகிர்ந்தது..

“அமெலியா சாதாரணமாக பிற குழந்தைகளை போலத்தான் பிறந்தாள், உண்மையில் சொல்லப்போனால் சுமார் நான்கு வாரங்களுக்குள், அவள் தன் தலையை தானே உயர்த்தினாள். அவள் உண்மையில் அமண்டாவை விட மிகவும் முன்னதாகவே ஒரு குழந்தையாக தன் மைல்கற்களை எட்டினாள். அப்போது நான் நினைத்தேன் “ஓ, இந்த இரண்டாவது குழந்தை பிரகாசமாகவும், பெரியதாகவும், வலிமையாகவும் இருக்கும், அவளது மூத்த சகோதரியை விட நல்ல முன்னேற்றங்களை அதிவிரைவில் காண்கிறாள் என்று சந்தோஷப்பட்டேன்.

இதையும் படியுங்கள் : “Air Suvidha” : சிங்கப்பூர் உள்ளிட்ட நாடுகளில் இருந்து இந்தியா வருபவர்கள் கட்டாயம் Apply செய்யவேண்டும் – எப்படி செய்வது ? முழு விவரம்

“அவள் நான்கு மாத குழந்தையாக இருந்தபோது, ​​அவள் தனியாக உட்கார ஆரம்பித்தாள். மேலும் அவளால் மிகவும் முன்னதாகவே தன் உடலை திருப்ப முடிந்தது. ஆனால் அவள் சுமார் 10 மாத குழந்தையாக இருந்தபோது தான் அந்த இருண்ட நாட்கள் துவங்கியது. ​​அவள் தனது கால் விரல் நுனியில் நடப்பதை நான் கவனித்தேன், அவள் நிற்கத் தன்னைத் தாங்கிக் கொள்ளும்போது அவள் பாதங்கள் ஒரு மோசமான நிலையில் இருக்கும். அப்போதுதான் அவளை ஒரு ஆக்குபேஷனல் தெரபிஸ்ட்டையோ அல்லது பிசியோதெரபிஸ்ட்டையோ சந்தித்து அட்ஜஸ்ட் செய்து கொள்ள வேண்டும் என்று எண்ணினேன். அவளுக்கு ஏதாவது உதவி செய்ய வேண்டும் என்று நினைத்தேன்.

“அவளுக்கு 1 வயது இருக்கும் போது, ​​ஒரு நரம்பியல் நிபுணரைப் பார்த்தோம். அப்போது மருத்துவர்கள் Rett Syndrome அவளுக்கு இருக்குமோ என்று சந்தேகித்தனர். ஏனெனில் rett சிண்ட்ரோம் என்பது சிங்கப்பூர் சூழலில் குழந்தைகள் மற்றும் குறிப்பாக பெண்களில் பொதுவாகக் காணப்படும் ஒன்று. ஆனால் நாங்கள் அவளுக்கு Rett சிண்ட்ரோம் சோதனை செய்த பிறகு, அது எதிர்மறையாக இருந்தது. பின்னர் நாங்கள் அவளை Cornelia de Lange syndrome (CdLS) க்கு பரிசோதித்தோம் – இது எந்த மரபணு நிலையிலும் உள்ள குழந்தைகளுக்கான அடிப்படை சோதனை. அது எல்லாமோ அவளுக்கு எதிர்மறையாக முடிவுகளை தான் தந்தது. பின்னர் – ஏன் என்று எனக்கு உண்மையில் நினைவில் இல்லை – ஆனால் நாங்கள் KKH-லிருந்து NUH க்கு சென்றோம், மேலும் NUH இல் வளர்சிதை மாற்றக் கோளாறுகளை நிராகரிக்க இரத்த பரிசோதனைகள் முழுவதையும் எடுத்துக்கொண்ட பிறகு அவையும் அவளுக்கு எதிர்மறை முடிவுகளையே அளித்தது.

இதையும் படியுங்கள் : சிங்கப்பூர் சாலை பாதுகாப்பு விருதுகள் – சிறந்த டிரைவர்கள் பிரிவில் விருதுகளை குவித்த “தமிழர்கள்” – குவியும் பாராட்டு

ஆண்டுகளும் கடந்தது, உண்மையில் என் மகள் என்ன நோயால் பாதிக்கப்பட்டுள்ள என்பது அறியாமலே காலத்தை கடினமாக கடந்தோம். இறுதியாக இவ்வளவு அறிய நோய் எனது மகளுக்கு உள்ளதென்று கண்டறிந்தபிறகு அந்த நாள் முழுவதும் நான் இறந்ததை போல உணர்ந்தேன். அழுது கொண்டே இருக்க, “ஆண்டவரே, எனக்கு ஏன் இந்த சோதனை, ஏன் அமேலியாவுக்கு இப்படி ஒரு சோதனை என்று தான் புலம்பினேன். ஆனால் “நீ அவளுடைய தாயாகத் தேர்ந்தெடுக்கப்பட்டாய், நீ இந்த குடும்பத்தின் தூணாகத் தேர்ந்தெடுக்கப்பட்டாய்.” என்று எனக்கு நானே ஆறுதல் கூறினேன். அவளுடைய இறுதி மூச்சை கடவுள் தற்போது அவளுக்கு அளித்துள்ளார் என்று நினைத்துக்கொண்டேன்.

எடுத்துக்காட்டாக இப்போது, ​​உங்களுக்கு புற்றுநோய் இருப்பது கண்டறியப்பட்டதும், “நீங்கள் வாழ இன்னும் ஆறு மாதங்கள் மட்டுமே உள்ளது” என்று மருத்துவர் சொல்வது போல் உள்ளது எனது வாழ்க்கை, எனது பிள்ளை அவளது வாழ்க்கையின் கடைசி காலகட்டத்தில் இருக்கின்றார்கள். இந்த நோயுள்ளவர்கள் வாழ்வதை விட 50 மடங்கு என் குழந்தை வாழ்ந்துள்ளாள் என்று நினைத்து சிரிப்பதா? இல்லை, என் குழந்தையின் வாழ்கை முடியப்போகிறது என்று எண்ணி கலங்காவா?. ஒவ்வொரு நாளும் அவள் மரணப்படுகையை எண்ணி நாங்கள் நொந்துபோகிறோம்.

இறுதியாக நிருபர் நீங்கள் மீதமுள்ள காலத்தை அமெலியாவுடன் எப்படி செலவிடுவீர்கள் என்று நம்புகிறீர்கள்? என்று கேட்டபோது…

இந்த நோயறிதல் அவளுடைய வாழ்க்கைக்கு ஒரு மூடல் அல்ல. மாறாக, அவளுடன் இருக்கும் ஒவ்வொரு நிமிடமும் என்னைப் நெகிழ வைக்கிறது. நிகழ்காலத்தில் ஆவலுடன் வாழ்வது ஒன்று தான் எங்களுக்கு கடவுள் அளித்த பரிசு. சில நேரங்களில் அவள் எங்களுடன் தொடர்புகொள்வது மிகவும் தாமதாக இருக்கும். ஏனென்றால் அவள் குரல் திறனை இழந்துவிட்டாள். ஆம் அல்லது இல்லை என்ற கேள்விக்கான பதிலைப் பெற, கண் சிமிட்டுதல் அல்லது விழுங்குவதற்கு 10 முதல் 30 நிமிடங்களுக்கு மேல் அவளுக்கு ஆகும். ஒரு தாயாக, அல்லது ஒரு நபராகநான் அவளிடமிருந்து பல அருமையான பாடங்களைக் கற்றுக்கொண்டேன். ஒவ்வொரு நாளும் அவள் என்னை விட்டுவிடாதே என்று கற்பிக்கிறாள்.

நான் அவளை கடவுளிடம் ஒப்படைக்க வேண்டிய நாள் நாம் நினைத்ததை விட விரைவில் வரக்கூடும் என்பதை நாங்கள் அறிவோம். “கடவுளே, அவள் 21 வயது வரை வாழட்டும், என்றே பிராத்திக்கிறேன். அமெலியாவின் கதையைப் பகிர்வதன் மூலம், அதிகமான மருத்துவப் பயிற்சியாளர்களையும், இதைப் பற்றி மேலும் அறிய விரும்பும் எந்தவொரு நபரும் இந்த நிலையை ஆராய்ச்சி செய்யும் விஞ்ஞானிகளுடன் தொடர்பு கொள்ள ஆர்வமாக இருக்க முடியும் என்று நம்புகிறேன் என்றார் அந்த தாய் கனத்த குரலில்.

News Source : Mothership.sg

“தமிழ் சாகாவின் அனைத்து செய்திகளையும் உடனுக்குடன் டெலிகிராம் ஆப்பில் பெற இந்த லிங்கை கிளிக் செய்யவும்”

Related posts